Těžce postižená Klárka má sestřičku Sáru, která je moc hodná a mamince se vším hezky pomáhá. Organizátoři projektu Splněné dětské přání se proto rozhodli věnovat panenky oběma. Příběh této rodiny však mezi veselé nepatří, protože se holčička mohla narodit úplně zdravá. Její maminka měla bezproblémové těhotenství. Bohužel při porodu začaly nečekané komplikace. Kdyby pan doktor tvrdě nespal, mohla mít rodina zdravé děti obě.
Milá maminko, povězte nám více o svém prvním těhotenství. Co se tenkrát událo?
„Jmenuji se Michaela a bydlíme v Táboře. Od té doby, co se Klárka narodila, nemám žádné JÁ, neboť na prvním místě je pouze ona. Mé těhotenství probíhalo v pořádku a plod byl zcela zdravý. Do porodnice jsem dorazila ve čtvrtek večer. Měla jsem slabé bolesti a pomalu již prosakovala voda. Bylo dost času udělat ultrazvuk, který by jim v té době včas odhalil velký problém, který nastal. A to, že hlavička dítěte nepůjde ven svisle, ale šikmo. Díky tomu v sobotu ráno špatně rotovala a zasekla se při porodu na půl cesty, kde se začala dusit.
Paní doktorka, která měla pouze dvě atestace, začala zmateně pobíhat po chodbě a snažila se sehnat lékaře. Bohužel ten, který měl službu, a je zároveň primář oddělení, tvrdě spal. Neslyšel telefon a k porodu se nemohl dostavit včas (tuto informaci máme z výpovědi na policii). Dcera se dusila asi 45 minut, než dorazil náhodně vzbuzený doktor a během několika vteřin miminko vyndal. Hned po prvních vyšetřeních jsme věděli, že je to hodně špatný.“
Jaké následky má Klárka po nezdařeném porodu?
„Je to moc zvědavá holčička, která na sebe umí velice dobře upozornit. Bohužel se dusila příliš dlouhou dobu a vlivem toho došlo k těžkému postižení. Následky jsou hodně smutné - spastická kvadruparéza, hluboká mentální retardace, epilepsie a westův syndrom.
Spasticita představuje jeden z nejzávažnějších a nejrozšířenějších symptomů poškození Centrálního Nervového Systému. Je doprovázena velmi bolestivými vjemy, a to i při změně počasí. Takto postižené děti jsou zcela závislé na pomoci a na péči svých rodičů. Spolu s postižením intelektu je u těchto jedinců pravidlem i těžké postižení pohybových schopností tzv. mentální retardace. Často jsou schopny jen minimálního pohybu nebo jsou zcela imobilní. Většinou si neosvojí základy mluvené řeči. Reakce na zrakové podněty bývá omezená. Komunikují s okolím globálními reakcemi. V případě radosti se uvolní a usmějí, rostoucí tenzi naznačují stoupajícím svalovým napětím a pláčem. Westův syndrom se projevuje křečovými epileptickými záchvaty. Někdy se jedná o záchvaty náhlých křečí celého těla nebo některých svalových skupin."
Bylo těžké rozhodnout se, zda budete mít ještě druhé dítě? Bála jste se po předchozí zkušenosti?
„Zhruba rok trvalo, než se nám podařilo, abychom se s celou situací nějak vyrovnali. Za dva roky se narodila druhá dcera, ale nejdříve prodělala genetické testy, které byly zcela v pořádku. Nejvíce jsem se bála, když měl přijít porod. Čím více se blížil, tím větší byl strach. Druhý porod byl nakonec císařem, protože psychicky bych přirozený vůbec nezvládla. Jenom při té představě jsem začala moc plakat, klepat se po celém těle a nervy zcela selhávaly. Sára se nám narodila úplně zdravá. Musím se přiznat, že ji trochu rozmazlujeme, ale vlastně proč ne, vždyť je to dítě.“
Jaký je vztah mezi sestrami? Jak vnímá zdravá Sára nemocnou Klárku?
„Jelikož je Klárka ležící, neovládá žádnou končetinu, tak se neperou a máme doma díky tomu klid. Na svou sestřičku reaguje úsměvem. Sárinka se snaží pomáhat, občas jí něco povídá a ukazuje hračky.“
Je hodně náročné se postarat o postižené dítě, pomáhá vám manžel nebo rodiče?
„Popravdě to zase tak náročné není. Teda u takhle postižené – přebalit, nakrmit, umýt, zacvičit, nakrmit, přebalit a pořád dokola. Jen je to takový omezení normálního života. Problém je spíše v tom, že vás nikdo nechce zaměstnat. Když najdete práci, která by byla super, tak ji nemůžete vzít, protože je na dvě nebo tři směny, pracovní doba od šesti a stacionář otevřený až od 7 hodin. Moc pomáhá můj manžel a moji rodiče, ale všichni pracují, a tak se nemohou rozkrájet, abych i já mohla zažít ten super pocit, vydělání peněz.“
Kdybyste chytila zlatou rybku a mohla mít tři přání, jak by zněla?
„To je dost záludná otázka. Ale asi bych si přála, aby bylo 10. 11. 2006 a já si řekla o jiného doktora k porodu, nebo bych alespoň poprosila o nějakou práci, kterou bych mohla nyní vykonávat.“
Jak jste to velké trápení prožívala a naučila se s ním vyrovnat?
„Ze začátku je to pro vás konec světa, potom rutina. Jediný co trápí většinu maminek (samoživitelek) jak postižených, tak i zdravých dětí je, že nemají práci a peníze pro vlastní potřebu. Z lidí prospěšných se stane spodina a zátěž státu a valí se to na vás ze všech stran. Je to smutný.“
Čím vás oslovil projekt pro nemocné a postižené děti Splněné dětské přání?
„Tento projekt je jednoduše super. Přeji vám ještě spousty úspěchů v plnění dětských přáníček.“
Věnovali jsme sestrám panenky Lojzinku a Lojzíka, aby se mohly spravedlivě rozdělit. Potěšily je?
„Panenky jsou nádherný a váš projekt je skvěle vymyšlený. Moc děkujeme!“
Tato rodina by si jistě zasloužila od státu lepší finanční výpomoc, ale bohužel tomu tak není. V současné době potřebují peníze na kompenzační pomůcky pro bazální stimulaci. Pokud jim chcete pomoci, potěší je jakákoli libovolná částka. V případě zájmu kontaktujte prosím manažerku projektu Splněné dětské přání Martinu Šmejkalovou přes e-mail
Tato emailová adresa je chráněna před spamboty, abyste ji viděli, povolte JavaScript
.
Speciální poděkování:
- Michaele Boháčové za rozhovor
- Korálkům Leontýnka za sponzorský dar
- Příznivcům projektu Splněné dětské přání za koupi panenky.
Text: Meggie
Foto: Dodal obdarovaný