Kulturní servis Puls

Každý příběh, který spolu s rodinou připravuji, je zcela jiný. Tento je inspirující hlavně v tom, že i přes vážné onemocnění syna rodina stále drží pohromadě. Ze slov maminky je cítit velký optimismus, neboť se jen tak něčeho nezalekne.  Má ráda upřímné lidi, a také ona sama je velice upřímná a nesnáší hloupé drby. Osobně jsem si z jejího vyprávění odnesla další velké ponaučení o tom, že každé zdravé miminko musí mít v dlani dvě rýhy.

Paní Martino, jak probíhalo narození první dcery?
„Těhotenství s dcerou proběhlo v pořádku, porod byl bez komplikací a Nicola se narodila jako zdravá holčička.“

A co vaše druhé těhotenství?
„Ve 26 letech jsem čekala zdravé miminko. Porod probíhal v Motole a vše začalo až po porodu. Syn se narodil v říjnu, váha 3 420 gramů a 49 centimetrů. Podle pediatra byl zdravý, ale dle genetika měl špatné rysy obličeje neboli čtvercový tvar obličeje.“

Podle čeho se poznalo, že syn bude handicapovaný?
„Na dlaních máme každý dvě takzvané opičí rýhy, ale syn měl jenom jednu a právě to znamená, že je něco geneticky špatně. Udělali nám tedy odběry s tím, že se jedná o chromozomovou vadu. Jaký bude vývoj dál, ale nikdo nevěděl. Prováděl se také test i manželovi a nakonec se zjistilo, že přenašečkou tohoto genu jsem byla já. Čtvrtý den dostal těžší formu žloutenky, odmítal jíst, a tak si jej nakonec převzala intermediální péče v nemocnici. Tam ležel dlouhých 12 dní. Měl zavedenou kanylu na hlavě pro léky a byl krmený sondou. Potom nás pustili domů.“

Jak probíhala doma péče o miminko?
„Krmení bylo velké piplání, Martínek dostával mléko z láhve. Od té doby pořád jenom plakal, plakal a plakal. Bylo to již psychicky neúnosné, a i když jsem vyzkoušela úplně všechno možné, tak plakat nepřestával. Potom jsem si všimla při vyndavání z kočárku, že je mu nějaká malá čepička a divila bych se tak rychlému růstu hlavičky.  Asi čtyři dny byl v nemocnici na pozorování a potom byl propuštěný domů. Vše bohužel pokračovalo dál – stálé zvracení a průjmy. Pediatrička měla podezření na Hydrocefalus, neboť se mu zvětšovala hlava. Poslala nás tedy do nemocnice v Krči na vyšetření CT mozku, kde byla tato diagnóza potvrzena.

Bohužel mám s touto nemocnicí hodně špatnou zkušenost, neboť se s námi nikdo nebavil. Sestra pouze prohlásila, že nám spadl na zem a má to z toho. Byla jsem v šoku a ihned požádala o převoz z Krče do nemocnice Motol. Tam byla ihned provedená operace hlavy. Nejdříve se udělala drenáž, ale ani druhý pokus nebyl úspěšný. V lednu 2008 lékaři zavedli shuntik. Syna jsme si vezli domů nakonec až v březnu ve 4,5 měsících s váhou 3 770 gramů.“

Povíte nám přesnou diagnózu vaše syna a jeho vyhlídky do budoucna?
„Diagnóza zněla hluboká mentální retardace, makrocefalie, hyposmomalita a hyponatremie – nedostatek sodíku. Mentální retardace je postižení jedinců, při kterém dochází k zaostávání vývoje rozumových schopností, k odlišnému vývoji některých psychických vlastností a k poruchám v adaptačním chování. Mentálním postižením či mentální retardací je nazýváno trvalé snížení rozumových schopností, které vzniklo v důsledku organického poškození mozku. Hydrocefalus vzniká zmnožením mozkomíšního moku v komorách nebo v subarachnoidálním prostoru vlivem zvýšené sekrece, snížení resorpce moku nebo obstrukcí likvorových cest. Obvykle dochází k útlaku a redukci mozkového parenchymu.

Do budoucna vyhlídky moc nevím. Martínkovi je 5 let a je na neznámé úrovni. Plazí se, a tak procestuje celý byt. Nemluví, ani nechodí. Nesedí a je to ležáček. Je jako přerostlé mimino, ale vnímá a směje se. Umí dát hodně najevo, když se mu něco nelíbí.“

Jak je možné, že dcera se narodila zdravá a syn postižený?
„Jo tak to je bohužel jenom a jenom genetika, což je taková mrcha záludná. V rodině nemáme nikoho, kdo by měl mutaci tohoto genu. U mě se to neobjevilo ani na testech v těhotenství a všechno vlastně začalo až po porodu chlapce. Je také možnost, že budete mít genetickou mutaci, ale nemusí se dít vůbec nic.“

Jak jste se vyrovnala s postižením syna a co váš přítel, jak se s celou situací vyrovnal?
„Byl u porodu chlapce a ihned po jeho narození tušil, že něco nebude v pořádku. Vlastně potom čekal, jak se zachovám, zda se dítěte vzdám, či si jej nechám. Dnes je rád, nese to v pohodě a říká, že jiné děti jsou na tom mnohem hůře.“

Pomáhá vám někdo z rodiny, když si potřebujete odpočinout?
„Nikdo nám bohužel nepomáhá a moje maminka nedávno zemřela.“

Péče o syna musí být hodně náročná, je to obtížné spíše fyzicky nebo psychicky?
„Hlavně je to těžké po fyzické stránce, neboť nyní měří 104 centimetrů a váží již 14 kilogramů. Musím jej stále nosit a přenášet jako malé miminko. Bohužel hodně trpí na infekci, které končí pobytem v nemocnici na ARU, a z toho jsem vždy psychicky vyřízená.“

Plánujete ještě další děti?
„V současné době čekáme miminko. Bude to chlapeček, ale jsou to dost nervy. Chodíme na testy a doufáme, že syn se narodí úplně zdravý.“

Vaše těhotenství je nyní hodně sledované?
„Z důvodu postižení syna jsem pečlivě sledována na genetice. Vzhledem k tomu, že jsem přenašečka, musím těhotenství ihned nahlásit a to nejpozději do 10. týdne. Proto bylo nutné ve 13. týdnu těhotenství jít na odběr placenty, na odběr thoriových klku. Dělá se to do tohoto termínu, ale nepleťme si to s odběrem plodové vody, neboť ta se dělá až o 3 týdny později. Podstoupila jsem tedy tyto testy.

Doktoři jdou po daném genu, který máte označený a dále se sleduje Dawnův syndrom, rozštěp páteře atd. Výsledky dopadly dobře, stále jsem sledována v Motole na ultrazvuku. Asi ve 20 týdnu těhotenství se kontrolovalo také srdíčko. Nyní jezdím každých pět týdnů na vyšetření. Miminko je zatím zdravé a bude to chlapeček. Bohužel se narodí také jako přenašeč, ale u kluků je menší riziko. Stále však cítím obavy, aby vše dobře dopadlo. Dokud své zdravé miminko nebudu mít v ruce, tak tomu neuvěřím. Termín máme 12 listopadu.“

Máte nějakou kamarádku, která má třeba také handicapované dítě a můžete si s ní o všem popovídat?
„Ano, mám, ale jsme hodně málo v kontaktu. Já spíše tyto lidi moc nevyhledávám, protože mě nebaví se bavit jenom o nemocech a o tom jaké jsou to chudinky, stačí bohatě, když projde Motolem. Nejsem taková ta typická ženská, která by chtěla kde, co a jsem spíše poloviční chlap.“

Co se synem nejraději děláte?
„Ten náš rarach moc rád tancuje a to se začne na zemi kolíbat, když jede písnička.  Jinak tak normálně když vařím, přileze za mnou, a tak ho mám pod nohama. Je jako můj ocásek, kam jdu já, tak jde též a má moc rád vodu. Když je možnost a nemarodíme, chodíme se koupat. Každý den se musí chodit na procházky, jinak je protivný. Těšíme se na vánoční trhy, neboť tam vždy krásně blikají světélka a to má moc rád.“

Jakou má nejoblíbenější hračku?
„Nejraději má autíčka, a to bagry.“

Jaký je vztah mezi pejskem a synem?
„Máme pejska, jmenuje se Max. Je to kříženec dost živé povahy, ale když je doma, tak je hodný.  Respektuje malého, zbytečně neštěká ve svém ani na venku. Martínek někdy žárlí, když si psa hladím.“

Jaké máte v současné době největší přání?
„Aby se mi narodil zdravý syn!“

Nezisková organizace Splněné dětské přání darovala Martínkovi panáčka. Sponzorem se stala Hanička Lipková, která žije v Rakousku. Svým dobrým skutkem chtěla nejen udělat radost, ale také potěšit nemocné dítě, které je v těžké zdravotní situaci.

Pokud také chcete potěšit ručně vyráběnou panenkou nemocné či handicapované dítě, napište nám na e-mail Tato emailová adresa je chráněna před spamboty, abyste ji viděli, povolte JavaScript . Můžete si osobně vybrat z galerie na  www.facebook.com/PanenkyProHandicapovaneIZdraveDeti. Z našeho článku se potom vždy dozvíte, kam vámi sponzorovaná panenka doputovala a komu udělala radost.

Text: Martina Šmejkalová
Foto: Dodal obdarovaný

SOUVISEJÍCÍ ČLÁNKY:

• Anglika se vrátila na prkna Divadla Broadway po 9 letech
• Držte si čelovky, v Praze a Brně odstartuje Noční běh pro Světlušku
• Hudební festival Hrady CZ startuje na Točníku jubilejní letní tour k 10. ročníku
• Hudebně-švestkový festival Vizovické Trnkobraní bude již tento pátek a sobotu
• Na festival Okoř byla cesta jako žádná ze sta